NOTAS DESDE EL CIELO

Elena Desserich era una niña con una vida absolutamente normal hasta que los médicos le diagnosticaron cuando tenía 5 años un DIPG (Glioma del tronco encefálico infantil). Los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. En un principio sus padres ocultaron el diagnóstico a Elena pero con el paso del tiempo y sabiendo que el deterioro físico era constante, informaron a su hija.

Con el cariño de sus padres Elena fue entendiendo que, cada día que pasaba, era un regalo divino, por lo que ideó una lista de todas las cosas que quería y podía hacer todavía: nadar con delfines, hacer esquí acuático, conducir un coche… Un día, un deseo…

A medida que pasaba el tiempo iba perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo, incluido el habla, con lo que las actividades más físicas de su lista de deseos pasaban a un segundo plano. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su maltrecho cerebro; por lo que entonces se dedicó a pintar, a pintar,… y a escribir. Su pasión fue siempre alentada por sus padres.

Elena jugó a ser inmortal para su familia, dibujando y escribiendo cartas para su hermana pequeña, Gracie y así jugar a ser la sempiterna mayor. Todo ello meditado en la soledad del enfermo que se sabe terminal. Jugando a construir un baúl de emociones futuras para velar por el cariño eterno de su familia. Sabía cómo tenía que vivir y quería dejarlo claro.

Los últimos nueve meses de vida (al final sobrevivió 255 días) los dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín; para su madre en un bolsillo perdido de su mochila favorita… para su hermana en rincones del cuarto de juegos. Pero también buscó escondrijos insospechados para que el ‘diálogo’ fuera sorprendente: fondos de plato de la olvidada vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD obsoleto, etc…

Elena Desserich decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para ‘comunicarse’ con su hermana pequeña y sus padres después de muerta. Falleció en 2007, no sin antes cumplir su último deseo que era bailar con su padre. Todavía hoy sus progenitores descubren nuevos dibujos. Increíble.

Tras su muerte y conforme pasaba el tiempo, la memoria de sus indelebles recuerdos iba cristalizando. Hasta que Elena volvió:

"Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota [...] Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un pequeño abrazo de mi pequeña.." Brooke Desserich, madre de Elena.

Sus padres han editado un libro con todos los dibujos menos personales, recopilados hasta hoy , cuyos fondos íntegros se destinarán a la lucha contra el cáncer infantil. Se puede comprar aquí.

Cuando leí esta historia se me hizo un nudo en la garganta y quedé impactada, qué niña tan valiente y qué gran lección de vida dio a su familia y a todos los que a veces no somos capaces de valorar el simple hecho de estar vivos y tener la oportunidad de construir sueños.